Troipogodišnja Kikinđanka Staša Terzin boluje od ahondroplazije, nadu daju nove metode lečenja
Patuljast rast ili ahondroplazija je retko oboljenje nasledne prirode, a u skoro 80 posto slučajeva osobe s patuljastim rastom, potomci su roditelja uobičajene visine. Prosečana visina odraslog muškarca sa ahondroplazijom je oko 131 cm, a žene oko 124. Oboljenje se odlikuje jako skraćenim kostima ekstremiteta, a kosti trupa su normalne, zbog čega osobe sa ahondroplazijom imaju poteškoće u obavljanju uobičajnih aktivnosti.
Troipogodišnja Kikinđanka Staša Terzin boluje od ahondroplazije, a sa kojim se sve poteškoćama ona susreće priča nam njen otac Davor:
– Ono što je najupečatljivije je nizak rast, što je posledica toga što ahondroplazija, kao genetski poremećaj, prouzrokuje to da nijedna kost u njihovom telu ne raste kako treba. Najizraženije je kod ekstremiteta, koji su daleko kraći nego kod osoba normalnog rasta. Našoj ćerki su ruke toliko kraće da ona ne može da dohvati teme svoje glave, a samim tim ima poteškoće da funkcioniše normalno.
Lečenje kod nas ima zastarele metode, dok u svetu ima novih načina, pre svega manje invazivnih i bolnih za decu. Dosadašnje metode su podrazumevale operacije produžavanja ekstremiteta, izrazito bolne, dugotrajne i nehumane metode, koje traju mesecima i koje podrazumevaju prelamanje kostiju i njihovo produžavanje. Prilikom zarastanja kostiju, kosti se ponovo istežu, nakon čega sledi i rehabilitacija, a pritom su kosti dosta slabije i krtije nego inače, objašnjava naš sagovornik i dodaje da nove terapije daju nadu, jer umnogome poboljšavaju komepletno zdravstveno stanje deteta:
–Terapija se prima u vidu inekcije i utiče na sam rast i razvoj kostiju deteta. Važno je napomenuti i to da deca sa ahondroplazijom, osim problema sa rastom, imaju i niz drugih zdravstvenih komplikacija, kao što su zastoj disanja u toku sna, česte infekcije respiratornih organa i ušiju, a imaju i probleme sa kičmom. Upravo zbog toga je ova nova terapija revolucionarna jer, ne samo da pospešuje rast, nego poboljšava kompletnu medicinsku sliku dece sa ahondroplazijom. Trenutno, u Evropi se ova terapija primenjuje u Švajcarskoj, Austriji, Nemačkoj i Sloveniji i košta 270 hiljada evra godišnje. Prima se od druge godine života do puberteta, odnosno prestanka rasta, dakle desetak godina. S obzirom na to da nijedan roditelj nije u mogućnosti to da isfinansira, apelujemo na državne organe da nas čuju i podrže u našoj borbi, kako bi ova terapija što pre stigla u Srbiju i kako bismo mogli da pomognemo našoj deci – kaže Davor Terzin.
Davor Terzin i njegova supruga Slađana, zajedno sa još nekoliko roditelja dece sa ahondroplazijom, osnovali su nedavno udruženje Deca sa ahondroplazijom Srbije čije je sedište u našem gradu:
–Ljudi dobre volje i firme mogu da uplate neku donaciju, koja bi pomogla rad Udruženja. Na prvom mestu nam je borba za novu terapiju, ali istovremeno pružamo podršku roditeljima dece sa ovim oboljenjem i, na osnovu našeg iskustva, dajemo im važne informacije kako da se ponašaju i postupaju.
