Humanitarni bazar na Trgu za decu sa ahondroplazijom

Turistička organizacija i lokalna samouprava organizovali su danas na Trgu humanitarni bazar „Ulica otvorenog srca“. Sva prikupljena sredstva biće usmerena Udruženju „Deca sa ahondroplazijom Srbije“. Humanitarnoj akciji su se priključili i Crveni krst, Automobilsko sprotsko udruženje „Car brothers“, Dečje pozorište „Lane“ i „Cirkus animatori“. U okviru muzičkog dela programa, nastupili su horić OMŠ „Slobodan Malbaški“, plesne škole „Dens en soul“ i „Step ap“ i Bubnjarska sekcija. 

Organizovanje humanitarnog bazara „Ulica otvorenog srca“ imalo je za cilj da okupi zajednicu u duhu ljubavi i solidarnosti prema najmlađima, koji se suočavaju sa izazovima retke bolesti ahondroplazije. Kako je istakao gradonačelnik Nikola Lukač, Kikinđani su mnogo puta dosad pokazali humanost i solidarnost: 

Svi se zajednički trudimo da budemo maksimalno posvećeni deci i porodici, što je i opredeljenje lokalne samouprave. Današnja humanitarna akcija posvećena je deci sa ahondroplazijom, specifičnom bolešću. Kikinđani su i danas pokazali humanost i pomogli da se prikupe sredstva za ovo udruženje i decu, i tako poslali divnu poruku ljubavi i brige o deci -rekao je Lukač. 

Članovi Sportskog automobilskog udruženja „Car brothers“ su od automobila formirali srce, unutar kog je „Кutak crvenih noseva“, gde članovi Dečijeg pozorišta „Lane“, kostimirani u klovnove, zabavljaju mališane, a Crveni krst se priključio akcijom „Čaj od srca“. Otvaranju manifestacije prisustvovala je i Darija Kisić, ministarka za brigu o porodici i demografiju, koja je istakla da je Kikinda grad dobrih ljudi i velikog srca:

Ahondroplazija je retka genetska bolest, za koju postoji inovativna terapija, od prošle godine dostupna i u našoj zemlji. Ministarstvo za brigu o porodici i demografiju je srećno što ima organizacionu jedinicu, usmerenu ka poboljšanju kvaliteta života porodica sa decom obolelom od retkih bolesti. Iz tog razloga smo  punog srca podržali ovu akciju u Kikindi -istakla je Kisić. 

Udruženje „Deca sa ahondroplazijom Srbije“, zajedno sa još nekoliko roditelja dece sa ovim retkim oboljenjem, osnovali su naši sugrađani Davor i Slađana Terzin, roditelji četvoroipogodišnje Staše, koja boluje od ovog retkog oboljenja nasledne prirode. Cilj osnivanja Udruženja je bilo da se izbore da nova terapija, koja ne samo da pospešuje rast, nego poboljšava i kompletnu medicinsku sliku dece sa ahondroplazijom, bude dostupna i deci u Srbiji: 

Imamo veliku podršku lokalne zajednice, ali i države, koja je čula naš poziv u pomoć. Trenutno sedmoro dece u našoj zemlji je u programu primene terapije, a još desetak mališana čeka. Kod troje dece koja su dobila terapiju prošle godine, zabeleženi su izuzetni rezultati. Naša ćerka će započeti terapiju za sedam dana, što nas izuzetno raduje– rekao je Davor Terzin. 

 

 

error: Content is protected !!