Udruženje „Deca sa ahondroplazijom Srbije“ organizovalo akciju pod sloganom „Da sva deca rastu“

Povodom Svetskog dana koštanih displazija, Udruženje „Deca sa ahondroplazijom Srbije“ je danas kod Sportskog centra „Jezero“, na mestu gde će biti izgrađeno novo igralište za decu, uz podršku kompanije „Jafa“, organizovalo sadnju 60 četinara. Pre akcije ozelenjavanja, organizovan je i skup na temu inkluzije, kojem su prisustvovali predstavnici predškolskih ustanova iz Kikinde, Svrljiga, Novih Banovaca i Šida, roditelji, predstavnici lokalne samouprave, Ministarstva za brigu o porodici i demografiju, Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje i Nacionalnog saveza retkih bolesti. 

Udruženje „Deca sa ahondroplazijom Srbije“ organizovalo je manifestaciju „Zeleni oktobar“, pod sloganom „Da sva deca rastu“, sa ciljem podizanja svesti o ahondroplaziji, retkoj bolesti koja zaslužuje pažnju i razumevanje celog društva. Kako je istaknuto, deca i odrasli s ahondroplazijom imaju svoje mesto u zajednici, jednako vredno i važno, a odgovornost svih nas kao društva je da podržimo njihovu uključenost i prihvatanje. U našoj zemlji od ove bolesti boluje oko tridesetoro dece:

–Logo našeg Udruženja je drvo, koje predstavlja rast i razvoj, zbog čega smo danas posadili sadnice, kao simbol rasta dece koja čekaju terapiju. Sve inovativne terapije koje su u primeni su izuzetno skupe, koštaju oko 270 hiljada evra i više, tako da bez velike podrške države, nikako ne bismo mogli da ih priuštimo – rekao je Davor Terzin iz Udruženja „Deca sa ahondroplazijom Srbije“. 

Radoš Pejović, državni sekretar u Ministarstvu za brigu o porodici i demografiju, istakao je da je država ove godine izdvojila 7,2 milijarde dinara za lečenje obolelih od retkih bolesti: 

–Svesni smo da, kada oboli dete, boluje cela porodica, tako da smo tu da im pokažemo da nisu sami, da ćemo učiniti sve da što manje pate i da se što više osećaju srećnim. Država sistemski pomaže lečenje svih obolelih od retkih bolesti, a Kikinda je pravi primer kako se ophodi prema porodicama, posebno obolelih od retkih bolesti – rekao je Pejović. 

O trošku države trenutno se leči preko 730 pacijenata, obolelih od preko 40 različitih vrsta retkih bolesti:

–Što se tiče ahondroplazije, omogućena je terapija za osmoro dece, a imamo zahtev za još oko 15 novih pacijenata. U zavisnosti od sredstava, nadamo se da ćemo povećati broj pacijenata u narednom periodu i da ćemo doći u situaciju da svi oni koji imaju ovu bolest dobiju terapiju – izjavio je dr Željko Popadić, zamenik direktora Sektora za lekove i farmakologiju Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje. 

Veliku podršku Udruženju „Deca sa ahondroplazijom Srbije“, koje je oformljeno u našem gradu, pružila je lokalna samouprava, kako bi višim instancama vlasti približili probleme sa kojima se suočavaju oboleli od ahondroplazije, kao i značaj adekvatne terapije:

–Svima nam je bio cilj da svako dete koje boluje od retkih bolesti, dobije adekvatnu terapiju. Današnja akcija sadnje drveća, osim što će oplemeniti prostor gde će biti novo igralište, simboliše želju svih nas da deca sa ahondroplazijom rastu – rekao je gradonačelnik Mladen Bogdan. 

Patuljast rast ili ahondroplazija je retko oboljenje nasledne prirode, a u skoro 80 posto slučajeva osobe s patuljastim rastom, potomci su roditelja uobičajene visine. Prosečana visina odraslog muškarca sa ahondroplazijom je oko 131 cm, a žene oko 124. Oboljenje se odlikuje jako skraćenim kostima ekstremiteta, a kosti trupa su normalne, zbog čega osobe sa ahondroplazijom imaju poteškoće u obavljanju uobičajnih aktivnosti.